MBC 에브리원 ‘비디오스타’에 배우 김병춘이 출연해 아들이 희소병인 ‘리씨증후군’을 앓고 있다고 고백했다.



그는 “아들이 희소병을 앓고 있어 아직 기저귀를 차고 있으며 걷지 못해 휠체어 생활을 한다”라고 말했다. 이어 “예전부터 우리 식구 모두 자전거를 타고 산책하는 꿈을 꿨는데, 올 초에 자전거 가게 사장님이 휠체어와 자전거가 견인되게 만들어주셔서 그 꿈을 이루었다”라고 전해 시청자들의 가슴을 먹먹하게 했다.

리씨증후군, 어떤 질환일까

1951년 리 박사에 의해 처음 알려진 리씨증후군은 유전질환의 하나로 중추신경계의 변성이 특징적이다. 보통 생후 3~12개월에 발병하며, 수유 능력 저하, 목 가누기 소실, 구토, 보챔, 발달장애 등의 증상이 나타난다. 그리고 점차 질환이 진행되면 근육에 힘이 없어져 호흡기와 심장 기능의 상실이 발생하기도 하며, 시신경에 영향을 주어 시력 감퇴, 안구진탕증 등의 증상이 나타날 수도 있다. 그리고 질환자의 대부분은 2~3세경 사망하는 것으로 알려져 있다.

문제는 현재 리씨증후군을 완치할 방법이 없다는 것. 그래서 질환의 진행경과를 잘 살피고 증상에 따른 치료만 시행하고 있다.

출처: 건강이 궁금할 땐, 하이닥 (www.hidoc.co.kr)